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Titre exacte donné par le journal était: « Les dilemmes de la bioéthique opposent toujours deux conceptions du bien »
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Il a été de ceux qu’Emmanuel Macron a consultés, lorsqu’il a tâché de se forger lui-même une opinion sur la légalisation en France de l’aide à mourir. Philosophe, directeur de l’ENS-Ulm, ancien membre du Comité consultatif national d’éthique, Frédéric Worms travaille depuis des années la question du soin, celle du rôle du médecin, l’opposition de la vie et de la mort. Il a publié notamment La vie, qu’est-ce que ça change ? (Labor et Fides, 2024) et Pour un humanisme vital (Odile Jacob, 2019). Il éclaire ici le débat contemporain autour d’une nouvelle loi sur la fin de vie… et les contradictions profondes qui l’animent.
Le Point : Quel regard portez-vous sur le débat tel qu’il s’est rouvert avec l’examen à l’Assemblée du texte sur la fin de vie, et quelle position défendez-vous sur ce sujet ?
Frédéric Worms : Ma position est claire, mais elle est difficilement cataloguable en un « pour » ou un « contre » – raison pour laquelle je me suis souvent retrouvé dans un rôle de tiers, dans les débats et les discussions auxquels j’ai pu participer. Penser que les choses peuvent être ici pensées et décidées simplement, c’est n’avoir rien compris.
Je remarque d’ailleurs que, si les positions des uns et des autres peuvent être très éloignées et sembler figées tant que l’on reste dans l’abstraction, elles se rapprochent sensiblement dès que l’on évoque des cas concrets, des situations individuelles. Toute la difficulté du sujet tient, précisément, à la généralisation et à l’abstraction. L’aide à mourir ne peut s’envisager selon moi que dans des cas singuliers, extrêmement précis : j’ai toujours été convaincu qu’elle ne pouvait être pensée que comme une interdiction assortie d’exceptions, ou comme une autorisation assortie de restrictions extrêmement précises. Justement parce qu’elle a affaire au tragique, et qu’elle vient contredire le principe même de la médecine et du soin.
Que voulez-vous dire ?
Ma boussole, le principe qui est à mes yeux fondamental, c’est l’opposition de la vie à la mort – et le soin, la médecine, comme prolongeant cette lutte. Une loi autorisant l’aide à mourir semble contredire ce principe, évidemment, mais je crois qu’elle ne le contredit pas dès lors qu’elle s’oppose à un « pire que la mort ». Or ce « pire que la mort », seule la médecine peut le déterminer : seule la médecine peut dire les limites de la médecine, dire le moment où tous les soins possibles ont été épuisés.
Je comprends, bien sûr, que des médecins estiment qu’une aide à mourir entre en contradiction avec leur rôle et leur éthique. Mais cette contradiction doit à mon sens être assumée et elle ne peut l’être qu’avec les médecins eux-mêmes – justement parce qu’ils sont du côté de la vie contre la mort. C’est paradoxal, c’est violent pour les soignants : c’est tout le problème de la limite qui est à la fois un dedans et un dehors, le problème de cette pointe extrême de la médecine qui dit ce qu’il y a de l’autre côté. Intimement, chacun le sait : qui envisagerait d’accomplir un tel geste dans le silence d’un huis clos familial, sans demander l’aval du médecin qui accompagne le malade ? Toute la question est de réussir à passer de ce tragique intime à un cadre public qui préserve les tensions du tragique et le rôle du médecin.
L’aide à mourir ne saurait donc, pour vous, être envisagée comme un soin ultime ?
En aucun cas. Elle suppose tous les soins, mais elle n’en est plus un : il faut, si elle est autorisée, que tous les soins aient auparavant été épuisés, qu’aient été traversées toutes les façons d’empêcher la mort, y compris en luttant contre le désir de mort lui-même. Ce qui signifie, encore une fois, que l’aide à mourir – qui me paraît, quant à moi, bien nommée, après des années de réflexion et de discussions – ne peut exister que comme limite, dans la fin de vie, avec des critères qui soient ceux de la médecine et de son impuissance.
Cette notion comprend deux idées fondamentales : l’idée d’un « pire que la mort », mais celle aussi d’une « demande » à laquelle on répond. C’est l’autre principe bien sûr, celui du respect du patient et de son choix extrême, après tous les soins. Il y a d’ailleurs là, je crois, un point d’accord très profond dans le débat : chacun comprend qu’un médecin puisse être amené à ce geste face à la demande d’un malade à qui rien ne peut plus être proposé qui soulage sa souffrance. Cela reste d’ailleurs un choix jusqu’au bout grâce aux soins palliatifs, et j’avais proposé l’expression de « soin ultime », beaucoup reprise depuis, pour désigner ces derniers.
L’aide à mourir reste difficile à penser ?
La penser c’est possible, et même nécessaire. C’est là la responsabilité des philosophes et de la société dans son ensemble : tout le monde devient philosophe, devant les questions de vie et de mort. Ce qui est difficile, en revanche, c’est de l’instituer dans une loi. Là est le pas important, discutable, difficile. La loi est d’abord une protection, un verrou. Mais si elle effraie un peu ceux qui, comme moi, pensent qu’il s’agit toujours de cas individuels et de cas tragiques, c’est qu’elle est inévitablement générale. Et c’est aussi la raison pour laquelle la société semble tantôt avancer, tantôt reculer sur ce sujet. Elle mûrit, et ce qu’elle mûrit n’est pas seulement l’aide à mourir elle-même, mais le geste très fort de son institution dans la loi.
Le fait que la loi en fasse un possible ?
Qu’elle en fasse un possible général. Cette généralisation rassure beaucoup de citoyens : la loi va en réalité concerner très peu de monde, mais chacun s’y projette et, parce que l’on imagine d’abord le pire absolu, elle apparaît comme un soulagement. Cette généralisation a donc le pouvoir de changer les représentations, l’imaginaire même de la mort – que l’on soit en accord ou en désaccord avec le texte. Ma crainte, dans ce débat, c’est encore une fois le simplisme et les fantasmes, des deux côtés.
Jankélévitch, Canguilhem, Jonas et Ricœur, qui sont à mes yeux les philosophes qui ont le plus finement pensé ces sujets, sont tous passés par l’opposition entre le tragique singulier et le risque de la généralisation. Le tragique implique aussi un refus de la généralisation abstraite, et donc une crainte devant ce que la loi peut engendrer : l’idée que l’aide à mourir serait un simple outil à disposition, la « pente glissante » qui finirait par encourager à y recourir un certain nombre de personnes dont la vie serait jugée indigne d’être vécue. Il faut donc qu’elle comprenne des verrous stricts et, à mes yeux, qu’elle soit inséparable de la fin de vie.
Mais cette difficulté de la loi, vous le disiez, est inévitable : il s’agit nécessairement d’un texte général qui a, ensuite, à se confronter aux aspérités et aux ambiguïtés de cas singuliers…
C’est vrai, et c’est aussi la force de la loi. Mais ceux qui redoutent l’institution d’une loi soulignent, et en cela je les suis, qu’il s’agit là d’instituer une exception à un interdit – de faire passer de l’autre côté de l’opposition à la mort. Le fait de provoquer directement le décès change quelque chose de très profond, que l’on ne peut faire mine d’ignorer.
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Je rapproche cette question de celle de la légitime défense qui, elle aussi, suppose des critères extrêmement restrictifs : on n’a le droit de tuer quelqu’un que s’il vous menace lui-même de mort de manière immédiate et qu’il n’y a pas d’autre manière de l’éviter. Le tragique de la vie humaine fait qu’il existe une ou deux situations de contradiction très profonde, où la mort provoquée reste de manière exceptionnelle fondée sur une opposition à la mort. D’où l’importance d’une loi particulièrement précise, claire, dans ses critères et ses verrous, mais aussi son lien avec tous les autres aspects des soins, les soins palliatifs bien sûr, mais pas uniquement.
D’autres débats de bioéthique permettent-ils d’éclairer celui-là ?
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Tous, en réalité. Je considère que la bioéthique affronte par définition des contradictions – non seulement entre le bien et le mal, mais entre différentes éthiques, différentes conceptions du bien. C’est le cas ici : combattre la mort, respecter la volonté du patient, traiter les situations critiques. Mais ces contradictions et ces difficultés sont permanentes. Elles existent aussi dans une décision d’arrêt des traitements, par exemple, ou dans les critères de l’interruption volontaire de grossesse.
Comme l’aide à mourir, l’IVG se situe sur une ligne de crête, celle du délai temporel. À quel moment accède-t-on à la demande de mort d’un patient ? À quel stade d’une grossesse considère-t-on qu’on n’est plus face à une seule personne, mais à deux ? La bioéthique est toujours concernée par le tragique. Elle affronte bien sûr des conflits entre le bien et le mal, la vie et la mort, l’amour et la haine… mais ses dilemmes les plus douloureux opposent toujours deux conceptions du bien.
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